Podelite objavu
Poslednjih nedelja u javnosti se sve više govori o uvođenju statusa roditelj–negovatelj. Nakon više od decenije inicijativa i zahteva porodica, konačno je otvoren prostor da se o ovom pitanju razgovara na sistemski način i da država prepozna ogroman, često nevidljiv rad roditelja koji brinu o deci sa smetnjama u razvoju i invaliditetom kojima je potrebna stalna podrška.
Prema informacijama koje dolaze iz radne grupe koju čine predstavnici nadležnih institucija, a u čijem radu kao savetodavni učesnici učestvuju i predstavnici roditeljskih udruženja, predlog zakona predviđa da roditelj može da ostvari status roditelj–negovatelj, novčanu naknadu u iznosu od oko 65.000 dinara mesečno, kao i uplatu doprinosa za penzijsko i zdravstveno osiguranje.
Za mnoge porodice koje godinama žive bez stabilnog prihoda jer je jedan roditelj prinuđen da napusti posao kako bi brinuo o detetu koje zahteva stalnu podršku, ovakva vrsta podrške može biti značajna i potrebna. Dobro je što se ova tema konačno nalazi na dnevnom redu i što država prepoznaje da je briga o detetu koje zahteva stalnu negu često posao koji traje 24 sata dnevno.
Istovremeno, važno je da javnost razume da je predlog zakona još u fazi usaglašavanja i da otvara i niz pitanja o kojima je potrebno razgovarati.
Prema informacijama iz radne grupe, osnovni uslovi za ostvarivanje statusa roditelj–negovatelj jesu da osoba sa invaliditetom prima uvećani dodatak za tuđu negu i pomoć, kao i da je roditelj nezaposlen.
U javnim nastupima često se navodi da ukupna podrška porodici može iznositi i oko 100.000 dinara mesečno, jer se uz naknadu za roditelja–negovatelja pominje i dodatak za tuđu negu i pomoć. Međutim, važno je naglasiti da je dodatak za tuđu negu i pomoć pravo osobe sa invaliditetom, a ne roditelja. Njegovo uključivanje u zbirnu sumu može stvoriti utisak da je podrška porodici veća nego što zapravo jeste.
Status roditelj–negovatelj vezuje se i za nezaposlenost roditelja, što znači da roditelj koji koristi ovo pravo ne može da radi. Za mnoge porodice to može značiti dodatnu socijalnu izolaciju, iako bi neki roditelji možda želeli da povremeno rade, na primer od kuće ili kroz povremene ugovore, kako bi dopunili kućni budžet i zadržali kontakt sa društvom.
Većina ljudi svoj radni dan završava nakon osam sati i vraća se kući da se odmori, provede vreme sa porodicom ili obavi lične obaveze. Roditelji koji brinu o detetu ili odrasloj osobi sa visokim stepenom podrške često nemaju takvu mogućnost. Njihov „radni dan“ traje 24 sata dnevno, bez vikenda i bez godišnjeg odmora. Zbog toga se postavlja i praktično pitanje: ako sistem predviđa naknadu za brigu, ko obezbeđuje podršku kada roditelj mora da se odmori, ode kod lekara ili obavi svakodnevne obaveze?
U mnogim sistemima socijalne zaštite ovakve situacije rešavaju se kroz usluge predaha, negovatelje ili asistente koji povremeno dolaze u porodicu i omogućavaju roditeljima makar kratko rasterećenje. Bez razvoja takvih usluga postoji rizik da porodice ostanu potpuno same u brizi koja traje neprekidno.
Posebno važno pitanje odnosi se na situaciju kada dete postane punoletno. Prema informacijama koje dolaze iz radne grupe, za osobe sa invaliditetom starije od 18 godina kao dodatni uslov predviđa se i lišavanje poslovne sposobnosti, kako bi roditelj mogao da ostvari ili zadrži status roditelja–negovatelja.
Upravo ovaj deo predloga za mnoge porodice predstavlja najosetljivije pitanje. Postupak lišavanja poslovne sposobnosti znači da odrasla osoba formalno gubi mogućnost da samostalno donosi pravne odluke o svom životu. To, između ostalog, znači da više ne može samostalno da potpisuje ugovore, raspolaže svojom imovinom i finansijama, otvara i koristi bankovni račun, upravlja nasleđenom imovinom, odlučuje gde i sa kim će živeti niti da donosi pojedine važne odluke o sopstvenom životu, uključujući odluke o lečenju i medicinskim procedurama. U takvoj situaciji sud određuje staratelja koji tu osobu zastupa u pravnom prometu i donosi mnoge odluke u njegovo ime. Roditelj tada više ne nastupa u ulozi roditelja, već – ukoliko mu sud poveri starateljstvo – postaje zakonski staratelj odrasle osobe.
Zbog toga se mnogi roditelji nalaze pred teškom dilemom: da li pokrenuti postupak koji menja pravni status njihovog deteta kako bi porodica mogla da ostvari podršku. Upravo ta dilema objašnjava pitanje koje se sve češće čuje među porodicama – da li se od roditelja očekuje da biraju između uloge roditelja i uloge negovatelja.
Ova dilema otvara i pitanje doslednosti javnih politika. Društvo koje ulaže u ranu intervenciju i ranu dijagnostiku, inkluzivno predškolsko i školsko obrazovanje, individualizovane obrazovne planove, lične pratioce u obrazovanju, resurs centre, šalje poruku da osobe sa invaliditetom imaju pravo na razvoj, obrazovanje i učešće u zajednici. Ako se, međutim, nakon svega toga, kada osoba napuni 18 godina, kao uslov za podršku pojavljuje lišavanje poslovne sposobnosti, postavlja se pitanje da li time sami poništavamo sve ono u šta smo kao društvo godinama ulagali.
Ovo pitanje je posebno važno i u svetlu međunarodnih standarda, uključujući principe Konvencije Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa invaliditetom, koja naglašava pravo na samostalnost, podršku u odlučivanju i život u zajednici.
Posebnu grupu čine i roditelji koji su danas već u poznim godinama. U Srbiji nije retkost da roditelji od 70 ili više godina i dalje brinu o odrasloj deci sa invaliditetom koja imaju 40 ili 50 godina. Mnogi od tih roditelja već su u penziji ili imaju sopstvene zdravstvene probleme. Za njih se postavlja pitanje da li će uopšte moći da ostvare pravo na status roditelja–negovatelja i da li će predloženi model odgovoriti na potrebe porodica koje brigu o svojoj deci nose već decenijama.
Istovremeno, važno je imati u vidu i širu sliku sistema podrške.
Status roditelj–negovatelj može biti važna pomoć porodicama u najtežim situacijama. Međutim, on ne bi smeo da postane jedino ili glavno sistemsko rešenje. Paralelno sa ovakvim merama potrebno je razvijati i usluge podrške u zajednici – dnevne boravke, personalnu asistenciju, podržano stanovanje i druge servise koji omogućavaju osobama sa invaliditetom aktivno učešće u društvu.
Drugim rečima, podrška porodici i razvoj inkluzivnih usluga moraju ići zajedno.
Zakon roditelj–negovatelj može biti važan prvi korak. Ali ne bi smeo da bude i poslednji. Važno je da se o ovom zakonu vodi otvoren i informisan javni razgovor – ne samo među porodicama koje se sa ovim izazovima svakodnevno suočavaju, već i u široj javnosti.
Jer pitanje koje se pred nama otvara ne bi smelo da bude izbor između dve uloge – roditelja ili negovatelja.
